La nostra campagna #Batti SLA

Qui in Calabria, nel Sud Italia, tutto è iniziato un secolo fa…

Da Raffaele e Filomena nacquero 10 figli.  La loro eredità genetica ha viaggiato fino all'Argentina, la Germania, l'Australia…  

Un filo invisibile che ha unito quattro generazioni: una rara forma genetica di SLA.  

Nella nostra famiglia ha già portato via 14 persone care dal 1948. Da Settembre 2024, si è aperta una nuova ferita: Giovanni, però, ha solo 30 anni. 

Ma non ci arrendiamo. Lottiamo. Sogniamo.

Questa non è solo una storia di dolore, è anche una storia di speranza e di supporto da parte di scienziati di fama internazionale. Perché per la mutazione di Giovanni forse c’è una speranza. Una terapia genetica costruita su misura, già in fase di progettazione negli Stati Uniti, grazie alla collaborazione con La Jolla Labs.

Si tratta di un ASO – un oligonucleotide antisenso – che agisce come un silenziatore del gene malato. Il costo, però, è alto: 500.000 dollari solo per la produzione. E non conosciamo al momento l'impegno economico successivo che la somministrazione regolare delle dosi potrà rappresentare.

La nostra campagna è sulla piattaforma LA RETE DOL DONO

https://www.retedeldono.it/progetto/batti-sla-0

Chi dona dall'Italia potrà scaricare automaticamente il documento per la deduzione/detrazione fiscale

👉 Dona ora per i nostri figli. Anche poco. Ma dona.

👉 Condividi e fai condividere questa storia, la nostra lotta contro il tempo.

👉 Aiutaci a costruire una cura, non solo per Giovanni, ma per tutti quelli che verranno dopo di lui.

Oppure fai un bonifico sul conto dedicato alla nostra campagna dall'associazione (www.ioposso.eu)

Non possiamo cambiare il passato. Non possiamo riportare indietro le persone che questa malattia ha già portato via. Ma possiamo provare a fermare la SLA, almeno per questa famiglia. Almeno per Giovanni.

Aiutaci ad affrontare l’ignoto. Regaliamo un futuro a chi teme ogni giorno di non averlo

Dopo 70 anni di sofferenza, ora è il momento di batterci, in prima linea.

Lo slogan Batti SLA, perché?

Abbiamo scelto questo slogan attribuendogli un doppio significato:

battere la SLA, senza lasciare nulla di intentato... condurre in prima persona una battaglia che, prîma o poi, sarà vittoriosa...

ma anche

batterci con fiducia, per non lasciarci abbattere... batterci facendo prova di tenacia...

Abbiamo dunque associato, attraverso le immagini, questa campagna alla sinergia e alla complicità dietro un 'Batti 5' simbolico ma altrettanto reale. Una sinergia indispensabile tra membri della stessa famiglia, e poi tra famiglia e scienza.

Per un malato di SLA questo gesto, questo incontro tra mani, non é più possibile. Un 'Batti 5' che non é più una cosa banale.

Abbiamo voluto, però, collegarci anche allo spirito di sacrificio e alla perseveranza che accompagna e contraddistigue lo sport. A livello amatoriale così come agonistico.

Non c'é nessun risultato, nello sport come nella vita di ciascuno, che arrivi senza perseguire una visione.

Jon Blais, di questo connubio tra vita, malattia, coraggio, ambizione, ne è stato testimone. Un guerriero, la cui storia rimane ancora poco conosciuta in Italia.

La nostra é una storia vera, fatta di nomi e di volti. I loro nomi sono per noi come petali di un fiore che nasce da un unico seme, con un unico gene. Non sono solo 14 storie, ognuna si moltiplica lasciando una traccia in tanti altri cuori. La storia di nonna Rosetta è moltiplicata per tre figlie, per cinque nipoti trai 45 e i 12 anni, e tre pronipotini che oggi hanno dai 7 ai 3 anni.

L'abbraccio

Abbracciarsi. Definizione Treccani 'Cingere, afferrare, serrare con le braccia una persona, per lo più in segno di affetto'.

Oggi abbraccio il tuo destino, che è anche mio.

“Secondo la tradizione, quando abbracciamo qualcuno in modo sincero, guadagniamo un giorno di vita” scrive Paulo Coelho in Aleph. 

Quel giorno di vita vorrei poterlo regalare a te.